Sterbebegleitung

Wesen und Ziel der Sterbebegleitung

Sterbebegleitung, auch Sterbebeistand genannt, bedeutet, Menschen in den letzten Wochen vor ihrem Tod beizustehen, sie zu trösten und rücksichtsvoll zu betreuen. Sie richtet sich an Menschen jeden Lebensalters, einschließlich Kindern und alten Menschen, sowie an ihre Familien und andere Nahestehende. Sterbebegleitung entsteht aus dem sozialen Miteinander. Sie kann professionell durch Ärzte, Pflegende, Psychologen, Sozialpädagogen, Seelsorger, Physiotherapeuten sowie Musik- und Kunsttherapeuten erfolgen. Ehrenamtlich übernehmen diese Aufgabe vor allem Hospizbegleiter; besonders wichtig bleiben jedoch Angehörige und Freunde.

Sterbebegleitung wird in erster Linie als Lebenshilfe verstanden und grenzt sich damit von der Sterbehilfe ab. Ziel ist, ein Leben und damit auch ein Sterben in Würde zu ermöglichen. Dazu gehören größtmögliche Autonomie bis zuletzt, Schmerzfreiheit, Geborgenheit in vertrauter Umgebung und im Kreis von Familie und Freunden, professionelle palliativmedizinische und -pflegerische Betreuung sowie verlässliche psychosoziale und spirituelle Begleitung.

Unsicherheiten entstehen unter anderem dadurch, dass viele Menschen das Sterben kaum noch in ihrem persönlichen Umfeld erleben. Deshalb entstanden organisierte Initiativen und ambulante Hospizdienste, die Begleitung anbieten und teilweise Fortbildungen zu Sterben und Trauer durchführen. Die Hospizbewegung sieht einen Ausbau hospizlich-palliativer Angebote als wichtigen Beitrag zur Unterstützung Sterbenskranker und Sterbender.

Grundhaltung und wichtige Kenntnisse

Sterbebegleitung verlangt vor allem eine aufrichtige und manchmal zurückhaltende Kommunikation. Reines Einfühlungsvermögen genügt nicht. Eine echte Begleitung kann behindert werden, wenn Begleiter davor zurückschrecken, Sterbenskranken ehrlich zu begegnen, sich auf deren Schicksal einzulassen oder falsche Erwartungen an sie richten. Ein ideeller Rollenwechsel, also der Versuch, die Situation aus der Sicht des Sterbenskranken zu verstehen, kann helfen, angemessen zu kommunizieren und tatsächliche Bedürfnisse wahrzunehmen.

Die konkrete Begleitung verläuft oft anders als idealisierte Darstellungen des Sterbens. Alle Beteiligten werden mit der Lebensbedrohung und ihren Auswirkungen konfrontiert. Zur Grundkenntnis gehört, die konkreten Bedürfnisse und die Lebenswirklichkeit aller Betroffenen zu berücksichtigen. In der Regel weiß der lebensbedrohlich erkrankte Mensch von seiner Gefahr. Für alle Beteiligten ist diese Situation schwer zu bewältigen.

Sterbende und alte Menschen können sich einerseits dagegen wehren, die Rolle eines alten, kranken oder sterbenden Menschen anzunehmen. Andererseits richten sie ihre Aufmerksamkeit häufig auf den Abbau ihrer Fähigkeiten und ziehen sich sozial zurück. Das Verhältnis zu Begleitern ist deshalb ambivalent: Sie werden als Helfer gewünscht, zugleich aber abgelehnt, weil ihre Anwesenheit die Hilfsbedürftigkeit sichtbar macht.

Bei Sterbenskranken können elementare Bedürfnisse die Aufmerksamkeit, Interessen und „Valenzen“ bestimmen. Sterbende und alternde Menschen sind immer auch trauernde Menschen; diese Trauer unterscheidet sich in der Regel von einer „psychiatrischen“ Depression. Die Balance zwischen Angst und Hoffnung ist sehr labil. Die Sprache Sterbender kann eigen, kreativ und tiefgründig sein. Alte Probleme bestehen fort, neue entstehen, und vorhandene Charaktereigenschaften können sich verstärken.

Kommunikation in der Begleitung

Die Fachliteratur beschreibt unterschiedliche Wege und Methoden für die Begleitung Sterbenskranker, Sterbender und ihrer Angehörigen. Es gibt allgemeine Grundregeln, Modelle für besondere Situationen wie Aufklärungsgespräche und Empfehlungen für bestimmte Beteiligte, zum Beispiel Ärzte. Anlass, Situation und alle beteiligten Personen beeinflussen das Gespräch. Sterbebegleiter haben die Aufgabe, Gespräch und Begleitung verantwortlich zu gestalten.

Über die konkrete Gestaltung der Kommunikation bestehen unterschiedliche Auffassungen. Einige Autoren formulieren genaue Regeln und unterscheiden gute, ungeeignete und verbotene Fragen oder Aussagen. Die Frage eines Patienten nach seiner verbleibenden Lebenszeit sollte beispielsweise nicht mit einer präzisen Zeitangabe beantwortet werden. Nach Stein Husebø könnte ein Arzt sagen: „Es gibt unendlich viel, was wir für Sie und Ihre Familie noch tun können.“ Nicht sagen sollte er: „Sie müssen leider mit Ihren Schmerzen leben.“

Andere Autoren lehnen verbindliche Standardsätze und allgemeingültige Regeln ab. Sie geben stattdessen Grundlagen, Anwendungshilfen und Empfehlungen für die Aufklärung über Diagnose, Prognose und krankheitsbezogene Probleme sowie für den Umgang mit der emotionalen Situation des Patienten. Ihrer Auffassung nach ist Kommunikation mit Sterbenskranken zu komplex, um allgemein festzulegen, was immer richtig oder falsch ist. Die jeweilige Lebenswirklichkeit, die Situation, die Charaktereigenschaften aller Beteiligten und die grundsätzliche Komplexität von Kommunikation müssen berücksichtigt werden. Gute Absichten allein reichen nicht aus.

Verantwortliche Gesprächsführung bedeutet, wahrzunehmen, was den Sterbenskranken wirklich bewegt: seine Lebenswirklichkeit, konkreten Bedürfnisse und Verluste. Begleiter sollen zuhören, statt einzureden, zu bevormunden oder Druck auszuüben. Der Sterbenskranke ist als eigenständig handelnder Mensch ernst zu nehmen und zu respektieren. Zugleich sollte Raum für Klage und Weinen, aber auch für Hoffnung und Lachen bestehen. Nach Ernst Engelke können gesunde Menschen hilfreich sein, wenn sie bereit und fähig sind, sich dem Unfassbaren auszusetzen und sich vom Sterbenskranken berühren zu lassen, obwohl sie selbst noch nicht sterben müssen.

Voraussetzungen, Schulung und professionelle Aufgaben

An Sterbebegleitung können Angehörige und Freunde ebenso mitwirken wie Ärzte, Pflegepersonen, Seelsorger und ehrenamtliche Helfer. Eine besondere Schulung ist grundsätzlich nicht erforderlich. Wegen des wachsenden Interesses werden jedoch vielerorts Kurse angeboten. Hospizdienste erwarten von ehrenamtlichen Mitarbeitern in der Regel den Nachweis eines Hospizhelferkurses, der bestimmte Qualitätsanforderungen erfüllt. Eine Vorbereitung ist auch deshalb sinnvoll, weil die Betreuung Sterbender für alle Beteiligten eine hohe psychische und emotionale Belastung darstellen kann.

Freiwillige Sterbebegleiter sollen bereit sein, ihre eigene Haltung zu reflektieren und eine hospizliche Haltung zu entwickeln. Diese soll in einer achtsamen und respektvollen Begegnung mit dem sterbenden Menschen und seinen Nahestehenden münden. Im Mittelpunkt stehen die Bedürfnisse des Sterbenden und seiner Angehörigen; eigene Vorstellungen sind nachrangig.

Ausbildungen werden unter anderem von Caritas, Arbeiterwohlfahrt (AWO), Malteser Hilfsdienst, Diakonie und Johanniter-Unfall-Hilfe angeboten. Inhalte sind theoretische Grundlagen zu körperlichen Veränderungen im Sterbeprozess und psychischen Anpassungsvorgängen, praktische Übungen zur Gesprächsführung und zum Verhalten in kritischen Situationen sowie die Reflexion eigener Trauererfahrungen und der Motivation für die ehrenamtliche Tätigkeit. Danach bietet der koordinierende Hospizdienst regelmäßige Supervision an.

Seelsorge kann auch für kirchenferne und nichtreligiöse Menschen wichtig sein. Während des Sterbeprozesses kann der Wunsch entstehen, über Glauben, Religion, den Sinn des Lebens und ähnliche Fragen zu sprechen und nachzudenken. Die Weltanschauung und religiöse Überzeugung des Sterbenden sind zu respektieren.

Auch die ärztliche Sterbebegleitung gehört nach den Grundsätzen der Bundesärztekammer zu den Aufgaben des Arztes. Sie beginnt häufig mit der Mitteilung der Diagnose einer todbringenden Erkrankung im Aufklärungsgespräch und endet mit dem Tod des Patienten. Maßgeblich ist der Wille des Patienten beziehungsweise seine Willensbekundung in einer Patientenverfügung.

Ambulante Hospizdienste und Finanzierung

In den letzten Jahrzehnten entwickelten sich aus spendenfinanzierten Bürgerinitiativen und kirchlich eingebundenen Hospizgruppen organisierte ambulante Hospizdienste; in Österreich heißen sie mobile Hospizteams. Aus einigen dieser Dienste entstanden auch stationäre Hospize. Träger sind unter anderem private Vereine, kirchliche Hilfsorganisationen und Wohlfahrtsverbände. Manche Einrichtungen richten sich an bestimmte Zielgruppen, zum Beispiel als Kinderhospizdienste.

Stand 2014 betreuten die zumeist ehrenamtlichen Helfer jährlich etwa 30.000 Menschen. Die Einsätze finden häufig im häuslichen Umfeld statt, aber auch in stationären Hospizen, Pflegeheimen oder Krankenhäusern. Hauptamtliche Koordinatoren bereiten die Einsätze vor und begleiten sie beratend. Einige Hospizdienste bieten außerdem Trauerbegleitung an, die teilweise durch Psychologen und Seelsorger professionell unterstützt wird.

Der gesetzlich verankerte Anspruch auf hospizlich-palliative Versorgung nach § 39a des Fünften Buches Sozialgesetzbuch (SGB V) führte 2009 zur Festlegung von Fördersummen. Unter bestimmten Bedingungen zahlt die gesetzliche Krankenversicherung Zuschüsse an Hospizdienste. Für die Berechnung ist die Bezugsgröße nach § 18 SGB IV maßgeblich. Voraussetzungen sind unter anderem, dass der Dienst seit mindestens einem Jahr besteht, über eine bestimmte Zahl von Helfern verfügt und mit mindestens einem palliativ orientierten Arzt und Pflegedienst kooperiert.

2013 wurden in Deutschland 827 ambulante ehrenamtliche Hospizdienste mit 44,9 Millionen Euro gefördert. Die Förderung deckt jedoch nicht alle Kosten. Deshalb müssen viele Dienste weiterhin Spenden einwerben und Öffentlichkeitsarbeit leisten. Manche beantragen keine Krankenkassenförderung, weil sie die Voraussetzungen noch nicht erfüllen oder den damit verbundenen Verwaltungsaufwand bewusst vermeiden; sie finanzieren sich ausschließlich durch Spenden.

Mit dem überwiegend am 8. Dezember 2015 in Kraft getretenen Hospiz- und Palliativgesetz (HPG) werden Personal- und Sachkosten berücksichtigt. Auch der besondere Aufwand für das hospizliche Erstgespräch und die Trauerbegleitung von Angehörigen soll durch Krankenkassenzuschüsse besser vergütet werden. Krankenhäuser können ambulante Hospizdienste mit Sterbebegleitungen beauftragen. Pflegeheime müssen Kooperationsverträge mit ambulanten Hospizdiensten sowie mit Haus- und Fachärzten nachweisen.