Hospiz

Was ein Hospiz ist und wie es arbeitet

Ein Hospiz ist eine Einrichtung der Sterbebegleitung. Im deutschen Sprachraum bezeichnet man damit meist eine kleine stationäre Pflegeeinrichtung mit wenigen Betten, die ähnlich wie ein kleines Pflegeheim organisiert ist. Hospize versorgen unheilbar Kranke in ihrer letzten Lebensphase nach den Grundsätzen der Palliative Care. Darunter versteht man die Behandlung und Begleitung mit dem Ziel, Beschwerden zu lindern, Schmerzfreiheit möglichst zu erreichen und Lebensqualität zu erhalten. Im Mittelpunkt steht also nicht die Heilung, sondern Lebensqualität statt Lebensquantität.

Es gibt ambulante, teilstationäre und stationäre Hospizangebote. Ein Hospiz verfolgt ein Konzept der Sterbe- und Trauerbegleitung. Nach Christoph Student (2004) gehören fünf Qualitätskriterien dazu: Der Kranke und seine Angehörigen stehen im Zentrum; die Unterstützung erfolgt durch ein interdisziplinäres Team; freiwillige Begleitpersonen werden einbezogen; Palliative Care tritt an die Stelle der auf Heilung gerichteten Medical Cure; und Angehörige erhalten Trauerbegleitung.

Sterbende und ihre Familien bekommen Begleitung, Beratung sowie medizinische und pflegerische Versorgung. Ein wichtiger Schwerpunkt ist die Kontrolle belastender Symptome, besonders die Schmerztherapie. Bei allen Maßnahmen gilt der geäußerte oder mutmaßliche Wille des Kranken als entscheidend. Die Träger sind meist gemeinnützige Vereine, Kirchen, gemeinnützige Organisationen oder Stiftungen. Ärztliche Versorgung erfolgt je nach Einrichtung durch eine ärztliche Leitung oder durch niedergelassene Ärzte; dabei kann der Patient seine freie Arztwahl nutzen.

Von Herbergen zur modernen Hospizbewegung

Die historische Bezeichnung Hospiz geht auf kirchliche oder klösterliche Herbergen des Mittelalters zurück. Sie boten Pilgern, Bedürftigen, Fremden oder Kranken Unterkunft, Schutz und Hilfe. In Österreich und der Schweiz werden Hospize teilweise bis heute als Beherbergungseinrichtungen, besonders an Alpenpässen, bezeichnet. Später entwickelte sich die Bezeichnung zum heutigen Begriff Spital beziehungsweise Krankenhaus. Seit etwa 1500 entstanden außerdem spezielle Einrichtungen für unheilbar Kranke.

Im 19. Jahrhundert wurde der Gedanke der Beherbergung erneut aufgegriffen. Es entstanden unter anderem Einrichtungen für Krebs- und Tuberkulosekranke. 1842 gründete Madame Jeanne Garnier in Lyon ein Hospiz für pflegebedürftige Frauen mit chronischen Geschwüren. Als älteste bekannte Einrichtung, die den englischen Begriff „hospice“ im heutigen Sinn verwendete, gilt das 1879 in Dublin eröffnete Our Lady's Hospice for the Care of the Dying.

Die moderne Hospizbewegung entwickelte sich in den 1960er Jahren im Vereinigten Königreich. Cicely Saunders veröffentlichte 1959 mehrere Beiträge über die Betreuung Sterbender. Sie kritisierte, dass das Gesundheitssystem die besonderen medizinischen, sozialen und seelischen Bedürfnisse Sterbender nicht ausreichend berücksichtigte. 1967 gründete sie das St Christopher’s Hospice in Sydenham bei London. Dort arbeiteten Ehrenamtliche mit professionellen Pflegefachpersonen, Seelsorgern und Sozialarbeitern zusammen. Ziel war die Linderung körperlicher und seelischer Beschwerden unter Einbeziehung sozialer und spiritueller Bedürfnisse. Besonders die Symptomkontrolle und Schmerzbehandlung gaben der Palliativmedizin neue Impulse. Im St Christopher’s Hospice werden inzwischen etwa 2000 Patienten und ihre Angehörigen pro Jahr betreut. 1974 entstand in New Haven das erste US-amerikanische Hospiz.

Das erste stationäre Hospiz im Sinne der Palliative Care wurde 1967 im Vereinigten Königreich eröffnet, in Deutschland 1986. Das erste Kinderhospiz entstand 1982 im Vereinigten Königreich und 1998 in Deutschland.

Entwicklung und heutige Situation in Deutschland

In Deutschland gab es bereits früh Einrichtungen für unheilbar Kranke. 1738 entstand in Augsburg ein „Incurabelnhaus“, das unter anderem Blinde, Lahme, Epileptiker sowie Patienten mit unheilbaren Harnsteinleiden und Krebserkrankungen aufnahm. Das Nürnberger Armenkrankenhaus Hundertsuppe, eröffnet 1780, gilt ebenfalls als Vorläufer moderner Hospize. Um 1800 kamen viele Menschen dorthin, „um unter wolthätiger Pflege zu sterben“.

Das erste moderne stationäre Hospiz Deutschlands gründete der Oratorianer Paul Türks 1986 in Aachen mit dem Haus Hörn. Im selben Jahr wurde in Recklinghausen das Hospiz zum Hl. Franziskus mit neun Betten eröffnet. Es war die erste eigenständige Einrichtung dieser Art und wurde zum Prototyp für stationäre Hospize in Deutschland. Weitere Hospize entstanden vor allem durch Bürgerinitiativen, Vereine und kirchliche Einrichtungen. Anfangs wurden sie fast ausschließlich durch Spenden und ehrenamtliche Arbeit getragen. Durch § 37 SGB V zur häuslichen Krankenpflege wurde die Finanzierung sicherer; ab den 1990er Jahren nahm die Zahl der Neugründungen deutlich zu. Auch die Versorgung von Menschen mit Aids führte zu einem höheren Bedarf an Hospizplätzen.

1992 wurde unter dem Namen Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz der heutige Deutsche Hospiz- und PalliativVerband (DHPV) gegründet. Er verbreitet die Hospizbewegung, bringt Beteiligte zusammen und entwickelt Leitlinien und Empfehlungen. Im Dezember 1996 stimmte der Deutsche Bundestag § 39a SGB V als gesetzlicher Grundlage der Finanzierung zu. 2007 wurde die Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz in DHPV umbenannt. Gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin und der Bundesärztekammer erarbeitete der Verband eine Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen, die am 17. August 2010 verabschiedet wurde.

1995 entstand die Deutsche Hospiz Stiftung, die sich seit 2012 Deutsche Stiftung Patientenschutz nennt. Sie betreibt keine eigenen Hospize, sondern vertritt die Interessen schwerstkranker und pflegebedürftiger Menschen und setzt sich für Selbstbestimmung und Fürsorge am Lebensende ein. 1998 wurde in Olpe mit dem Kinder- und Jugendhospiz Balthasar das erste stationäre Kinderhospiz Deutschlands eröffnet. Heute gibt es etwa 260 stationäre Hospize, darunter 19 für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, sowie über 1500 ambulante Hospizdienste (Stand: März 2023). Erwachsenen-Hospize haben durchschnittlich etwa zehn Betten. Die durchschnittliche Auslastung beträgt 80 Prozent, die mittlere Verweildauer 22 Tage; jährlich werden insgesamt etwa 35.000 Menschen versorgt.

Hospize in Österreich

In Österreich begannen die ersten Schritte der Hospizarbeit Ende der 1970er Jahre unter der Schirmherrschaft der Caritas Socialis. Das erste stationäre Hospiz, St. Raphael, entstand 1992 am Krankenhaus Göttlicher Heiland in Wien. 2003 wurde es in eine Palliativstation umgewandelt. Für ihre Initiative für das stationäre Hospiz CS Hospiz Rennweg erhielt die Caritas Socialis 1998 den Fürst-Liechtenstein-Preis.

Zum Stand 31. Dezember 2016 gab es in Österreich zehn stationäre Hospize für Erwachsene, davon allein sieben in Niederösterreich, sowie ein stationäres Kinderhospiz. Je nach Träger und Bundesland müssen Patienten unterschiedliche Kostenbeiträge zahlen.

Hospize in der Schweiz

In der Schweiz gibt es neun stationäre Hospize, von denen einige die Bezeichnung im Namen führen. Die erste Einrichtung dieser Art wurde 1986 in Basel als Hildegard Hospiz eröffnet und heißt heute Palliativzentrum Hildegard.

Da die Angebote stationärer Hospize nicht einheitlich geregelt sind, sollen sie nach der Schweizer Nomenklatur künftig als sozialmedizinische Institutionen mit Palliative-Care-Auftrag bezeichnet werden. Sie gehören damit zum Bereich der Langzeitpflege und werden anders finanziert als Einrichtungen des Akutbereichs mit Spitalstruktur und Palliative-Care-Auftrag. Zusätzlich gibt es Tages- und Nachtstrukturen, die ambulanten Tages- und Nachthospizen entsprechen. 2015 wurde im Zürcher Lighthouse der Dachverband Hospize Schweiz gegründet, der Definitionen und Kriterien für stationäre Hospize erarbeitet.

Bedeutung, Aufnahme, Finanzierung und Darstellung

Die Hospizidee versteht Sterben, Tod und Trauer als Bestandteile des Lebens. Hospize sollen das Sterben wieder in das Leben integrieren und sich an den Bedürfnissen der erkrankten Person und ihrer Angehörigen orientieren. Sie bieten einen Schutzraum vor ungewollter Übertherapie und anderen belastenden Faktoren. Maßnahmen werden danach ausgewählt, was der Patient als sinnvoll und angemessen empfindet; auf bestimmte medizinische oder pflegerische Handlungen kann deshalb vollständig verzichtet werden. Zugleich soll ein Stück Normalität entstehen, das im Krankenhaus oder bei überforderten Angehörigen zu Hause oft fehlt.

Etwa 90 Prozent der Menschen möchten laut Umfragen zu Hause sterben. Tatsächlich sterben nach Schätzungen etwa 50 Prozent im Krankenhaus und weitere 20 Prozent im Pflegeheim; für Berlin wurde für 2007 ein Krankenhausanteil von 70 Prozent genannt. Hospize sind eine menschenwürdige Alternative, wenn eine Krankenhausbehandlung nicht mehr gewünscht oder medizinisch nicht erforderlich ist, ein Pflegeheim aber wegen der notwendigen medizinischen und pflegerischen Versorgung nicht ausreicht. Die internationale Hospizarbeit wurde unter anderem durch Elisabeth Kübler-Ross beeinflusst; in Deutschland trug Christoph Student wesentlich zur Entwicklung der Hospizbewegung bei.

Für die Aufnahme in ein deutsches stationäres Hospiz muss eine unheilbare, in absehbarer Zeit zum Tod führende Krankheit vorliegen, bei der eine Heilung ausgeschlossen ist. Beispiele sind fortgeschrittene Krebserkrankungen, Aids im letzten Stadium, fortschreitende Lähmungserkrankungen wie Amyotrophe Lateralsklerose sowie fortgeschrittene chronische Erkrankungen der Nieren, des Herzens, des Verdauungstrakts oder der Lunge. Eine Krankheit gilt als nicht heilbar, wenn nach dem allgemein anerkannten Stand der Medizin keine Behandlung zu ihrer Beseitigung führt. Sie gilt als fortschreitend, wenn ihr Verlauf trotz medizinischer Maßnahmen nicht nachhaltig aufgehalten werden kann. Zusätzlich muss eine ambulante Versorgung nicht ausreichen, während eine Krankenhausbehandlung nicht erforderlich ist oder vermieden werden soll.

Die vollstationäre Hospizpflege muss ein Arzt verordnen. Die Verordnung nennt unter anderem Diagnosen, Prognose und belastende Symptome wie Luftnot, Angst oder spezielle Wundversorgungsbedürfnisse bei zerfallenden Tumoren. Die Verordnung und die Bewilligung der Krankenkasse gelten zunächst 28 Tage und können bei fortbestehenden Voraussetzungen verlängert werden. Privatversicherten wird empfohlen, vor der Aufnahme eine Kostenzusage einzuholen.

Bis Juli 2009 zahlten Hospizpatienten durchschnittlich sieben Prozent Eigenanteil. Dieser entfiel durch einen Bundestagsbeschluss vom 18. Juni 2009. Seit dem 1. August 2009 übernahmen die Krankenkassen 90 Prozent der zuschussfähigen Kosten; stationäre Hospize mussten zehn Prozent selbst aufbringen, tatsächlich teilweise jedoch bis zu 30 Prozent. Das im Dezember 2015 erlassene Hospiz- und Palliativgesetz erhöhte den Anteil der Krankenversicherung auf 95 Prozent und senkte den von den Hospizen zu tragenden Anteil auf fünf Prozent. Dieser wird weiterhin überwiegend durch Spenden und ehrenamtliche Arbeit gedeckt. Übliche Selbstbeteiligungen an Arznei- und Hilfsmittelkosten müssen Patienten selbst tragen, sofern sie nicht von Zuzahlungen befreit sind.

Der 2016 erschienene Dokumentar-Kurzfilm „Fünfzehn Zimmer“ zeigt den Alltag eines Berliner Hospizes, insbesondere den hauswirtschaftlichen Alltag, und lässt Bewohner zu Wort kommen.