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Bluttest für Schwangere – Selektion auf Kassenleistung? | engel fragt | Dokus & Reportagen

Hessischer Rundfunk29:29 39.040 Aufrufe veröffentlicht Auf YouTube

Das Wichtigste aus dem Video

Tipp auf eine Zeit – das Video springt genau dorthin.

Transkriptautomatisch erstellt · 254 Zeilen
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  1. Ich bin Mama von vier Kindern. Ich bin Mama von vier Kindern.
  2. In jeder Schwangerschaft habe ich alle Untersuchungen machen lassen. Ich wollte wissen, ob meine Kinder gesund sind.
  3. Bei meinem vierten Kind konnte ich das schon ganz früh herausfinden. Ganz zu Beginn der Schwangerschaft, dritter Monat,
  4. wurde mir dafür Blut abgenommen. Ein paar Tage später gabs dann schon das:
  5. Ein Zettel auf dem stand, wie wahrscheinlich es ist, dass mein Kind eine von drei Trisomien hat.
  6. Genetische Auffälligkeiten, von denen das Downsyndrom am häufigsten vorkommt.
  7. Bei mir stand überall unter einem Prozent. Also erst mal großes Aufatmen.
  8. Ein Kind mit Downsyndrom hätten wir auf jeden Fall bekommen. Das hatten mein Mann und ich vorher intensiv besprochen.
  9. Aber was, wenn mein Kind eine noch schwerere Behinderung gehabt hätte? Und wie würden andere Eltern entschieden?
  10. UNTERTITEL: Hessischer Rundfunk Denn nicht bei jedem steht da "unter ein Prozent",
  11. wie bei Familie Putz aus Dillenburg. Und was dann?
  12. Und ja! Diese Bande hält Gianmarco und Nadine Putz ganz schön auf Trab.
  13. Jonathan, sieben Jahre. Guiliano, neun.
  14. Emely, elf Jahre. Und Gianluca, 15.
  15. Zwei von den vier Kindern haben das Downsyndrom. Jonathan ist jetzt in dem Alter, er ist sieben Jahre alt,
  16. vielleicht von einem Drei-, Vierjährigen. Und Drei-, Vierjährige laufen einfach weg.
  17. Daran sind die Eltern fast schon gewöhnt. Denn bei Emily war das auch schon so.
  18. Als Nadine mit ihr schwanger war, wussten sie noch nichts von dem Gendefekt ihrer Tochter.
  19. Dann sagte der Kinderarzt zu mir: "Ihre Tochter hat das Down-Syndrom." Und dann bin ich erst mal umgekippt. Dann lag ich erst mal da.
  20. Dann wurde Emily mit vier Monaten am Herz operiert. Hätten wir es nicht gemacht, wäre Emily nur ein Jahr alt geworden.
  21. Gottseidank alles überstanden, braucht keine Medikamente. Da sind wir auch echt froh.
  22. Emily entwickelt sich langsamer als andere Kinder. Und das kostet Zeit. Emily hat schon angefangen mit der Frühförderung,
  23. da war sie fünf Monate alt. Dann kam da noch Logopädie für die Sprache hinzu.
  24. Es kam die Ergotherapie für die ganze Motorik dazu. Krankengymnastik, Ergotherapie, Logopädie, Frühförderung.
  25. Es gab eine Zeit, da hatten wir montags bis donnerstags täglich Therapien.
  26. Als Altenpflegerin kann Nadine Putz nicht mehr arbeiten. Da habe ich von selber gemerkt,
  27. dass man irgendwie so einen Druck hatte. Ich konnte auch auf einmal nicht mehr.
  28. Ich wollte nicht mehr arbeiten. Ich wollte mehr für die Kinder da sein.
  29. Das wird mit der Zeit, mit den Jahren etwas weniger, wenn dann das Kind in die Schule geht.
  30. Weil die Schule übernimmt sehr viel Therapien. Hallo.
  31. Zwei Jahre nach Emily kommt Guiliano auf die Welt, völlig gesund. Als Nadine Putz zum vierten Mal schwanger ist,
  32. lassen sie alles vorher genau untersuchen. Aber nicht, um eine Entscheidung zu treffen,
  33. wenn eine Diagnose rauskommt wie Down-Syndrom, dass wir sagen: "Okay, Schwangerschaftsabbruch."
  34. Deswegen haben wir das nicht gemacht. Wir haben es gemacht, damit wir uns drauf vorbereiten können.
  35. Sie gehen aber davon aus, dass alles gut wird. Doch der Frauenarzt hat schlechte Neuigkeiten.
  36. Er hat mir das dann gesagt. Dann habe ich erst auch ein bisschen geschluckt.
  37. Dann habe ich aber sofort zu ihm gesagt: "Ich werde das Kind nicht abtreiben."
  38. "Ich möchte das Kind behalten." Weil ich das gesehen hab, wie die Emily sich entwickelt hat.
  39. Und ich habe ihn ja schon vorher gespürt. Meine Frau rief mich dann nach dem Termin im Krankenhaus
  40. auf der Arbeit an und sagte mir: "Es ist wieder ein Kind mit Down-Syndrom."
  41. Ich war natürlich auch völlig überrumpelt, weil ich war auf der Arbeit.
  42. Ja, ich wurde dann auch lauter am Telefon, hab gesagt: "Abtreiben. Wie sollen wir das schaffen? Das funktioniert nicht."
  43. Ich weiß aber genau, mein Gedanke war wieder: "Wenn wir jetzt ein Down-Syndrom-Kind wieder kriegen,
  44. hat vielleicht dieses Kind wieder einen Herzfehler." "Wie kriege ich das untergebracht?"
  45. Ich will auch im Krankenhaus bei meinem Kind sein, was operiert wird. Wie kriege ich die anderen Kinder unter?
  46. Erst richtig begriffen habe ich das, wie ich auf dem Nachhauseweg war.
  47. Ich hab mir auf dem Nachhauseweg sehr viele Gedanken gemacht Mein Nachhauseweg von der Arbeit, 'ne halbe Stunde ungefähr,
  48. da war der Gedanke schon weg. Da habe ich g meine Frau einfach nur in den Arm genommen und gesagt:
  49. "Mach dir keine Gedanken, packen wir schon." Nicht eine Sekunde bereuen wir,
  50. dass wir zwei Kinder mit Down-Syndrom haben. So was kann man nicht bereuen. Das geht nicht.
  51. Der Bluttest, den ich bei meinem Sohn gemacht habe, wird nun Kassenleistung.
  52. Ist das gut? Schon jetzt werden neun von zehn Kindern mit Trisomie 21 abgetrieben.
  53. Werden es dann noch mehr? Wir haben in dem Film schon euer buntes Familientreiben kennengelernt
  54. und gesehen, ihr seid sehr glücklich, zufrieden wie es ist. Und trotzdem reden wir in der Sendung immer von dieser Zahl,
  55. dass neun von zehn Eltern sagen: "Wir treiben lieber ab, bevor wir ein Kind mit Downsyndrom bekommen."
  56. Fühlst du dich oder auch deine besonderen Kinder dadurch abgewertet? Nein, ich finde die zwei so goldig.
  57. Und die sind so verschieden, alle beide. Die bringen dich zum Lachen. Und manchmal denkst du: "Wow. und jetzt sind die schon so alt!"
  58. Entschuldigung. * Sie schluchzt * Ich glaube manchmal, dass unsere Gesellschaft viel zu verwöhnt ist.
  59. Es geht alles so nach Plan B, ja. Wir heiraten, schaffen uns ein Haus,
  60. kriegen Kinder und sind glücklich, gehen auf Reisen. Und was ist, wenn dann was dazwischen kommt?
  61. Die Frage ist wirklich: Wenn ich ein Kind bekomme, wenn ich schwanger werde,
  62. muss ich mir bewusst sein, es kann ein Kind mit Einschränkungen sein. Dann muss ich auch damit leben. Es muss nicht das Downsyndrom sein.
  63. Das Kind wird ganz normal geboren. Entwicklungsverzögert, ADHS, keine Ahnung, was es alles noch gibt.
  64. Autismus kann man nicht vorzeitig sehen. Was machst du dann? Willst du dann sagen:
  65. "Ich gebe das Kind ab, weil es passt nicht in mein Leben rein"? Trotzdem ist das ein bisschen die Entscheidung,
  66. die bei vielen Paaren mitspielt: Traue ich mir das Leben mit einem Kind mit Downsyndrom zu?
  67. Die Lebensweise, die ich jetzt habe, kann ich das irgendwie miteinander vereinbaren?
  68. Wie viel bin ich auch bereit aufzugeben? Im Grunde: Wie egoistisch darf ich in dieser Gesellschaft sein?
  69. Man müsste die Gesellschaft viel mehr aufklären. Wenn man ein Kind mit Downsyndrom kriegt,
  70. wird man nicht alleine gelassen. Es gibt so viel Institutionen, so viel Hilfe,
  71. die man bekommen kann, wo man sich Beratung holen kann. Es heißt auch nicht, dass die Kinder sich nicht entwickeln.
  72. Sie entwickeln sich nur langsamer. Wenn ihr hört, dass so viele Frauen
  73. das theoretisch vorher testen lassen können, was befürchtet ihr? Es gibt ja nicht nur eine Behinderung, die Downsyndrom heißt.
  74. Es gibt ja viel mehr Einschränkungen. Behinderte Leute, die im Rollstuhl sitzen.
  75. Dass dadurch das ganze Verhältnis zu den Menschen mit Einschränkungen einfach kaputt gemacht wird.
  76. Ich merke, das Thema nimmt dich total mit, was mehr als verständlich ist.
  77. Als Mama, die zwei Kinder mit dem Downsyndrom hat, glaubst du, dass solche Kinder bei uns aus der Gesellschaft
  78. mehr und mehr dadurch verschwinden werden? Ja, natürlich verschwinden die dann. Und das wär eigentlich traurig.
  79. Also ist für mich traurig. Das kann ich gut verstehen. Denn hier steht viel auf dem Spiel.
  80. Für die Gesellschaft, aber auch für jede Mama und jeden Papa. Was, wenn das Ergebnis tatsächlich auffällig ist, vielleicht sogar
  81. eine noch schwerere Behinderung als das Downsyndrom anzeigt? Würde ich mich wirklich immer für das Kind entscheiden?
  82. Und wie sehr darf ich bei dieser Entscheidung auch an mich und mein Leben denken?
  83. Inwieweit machen sich andere Eltern darüber im Vorfeld Gedanken? In Bad Vilbel treffe ich junge Frauen,
  84. die entweder noch schwanger, oder frisch gebackene Mamas sind. Cool, dass so viele von euch gekommen sind.
  85. Fangen wir einfach mal mit Handzeichen an: Wer von euch hat diesen Test machen lassen?
  86. Ich ja auch. Alle. Krass. Katha, wir starten einfach mal mit dir: Warum?
  87. Wir haben den machen lassen, so doof es klingt, wegen meinem Mann. Ich hätte ihn gar nicht machen wollen, glaube ich.
  88. Weil ich über das Ergebnis nicht hätte nachdenken wollen. Wenn man das Baby hat, hat man es lieb. Und dann ist gut.
  89. Man muss sich nicht über die Konsequenzen Gedanken machen. Er wollte aber gern auf Nummer sicher und wissen.
  90. Und dann haben wir das gemacht. Habt ihr vorher mal besprochen: Was machen wir, wenn?
  91. Was ist, wenn da was auffällig ist? Nein, die Energie geht in Denkrichtung.
  92. Deswegen sind wir einfach davon ausgegangen, dass alles gut ist. Wir haben das Ganze auch nicht ganz bis zu Ende gedacht.
  93. Wir haben gesagt, wenn das Kind Trisomie 21 hätte, wäre das völlig in Ordnung für uns.
  94. Wir haben allerdings nicht weiter gedacht. Wenn es jetzt Trisomie 18 oder so was gewesen wäre,
  95. oder das Kind einfach nicht lebensfähig gewesen wäre, hätten wir noch mal drüber sprechen müssen.
  96. Bei der Entscheidung, oder wenn du dir Gedanken gemacht hast: "Was mache ich, wenn da eine ziemlich hohe Prozentzahl steht?"
  97. Inwiefern ist es okay, an sich und sein eigenes Leben zu denken, wenn du eine Entscheidung über das Leben deines Babys fällst?
  98. Es ist auf jeden Fall relevant. Wobei ich das etwas differenzierter
  99. sehe oder sehen möchte, oder glaube zu sehen. Weil ich das nicht abschätzen kann, ob ich nicht auch ein glückliches
  100. und erfülltes Leben mit behindertem Kind führen kann. Und ich glaube, dass ich das kann.
  101. Wobei, da haben wir schon drüber gesprochen, es gibt diese und jene Ausprägungen von Behinderung.
  102. Gibt es da so eine Linie, die du vielleicht für dich gezogen hast? Wo du sagst: "Das kann ich noch. Das kann ich nicht mehr."
  103. Ich habe keine Linie, die ich da ziehen kann. Ich glaube, dass es so individuelle Entscheidungen
  104. und Beeinträchtigungen sind, dass ich das im Vorfeld nicht hätte sagen können.
  105. Wenn das Kind eine sehr geringe Lebenserwartung oder ein schweres Leben vor sich hat.
  106. Ich glaube, wir hätten uns dann dagegen entschieden. Das haben wir im Vorfeld auch so besprochen.
  107. Die Frage ist immer, wenn man es schon in sich trägt und dann so ein Test negativ ist, ob man es dann noch übers Herz bringt.
  108. Was heißt denn schwer? Da gab es Krankheiten, wo das Kind maximal ein Jahr lebt.
  109. Da spreche ich wahrscheinlich auch für meinen Mann, da ist es schwieriger, das Kind zur Welt zu bringen,
  110. ein Jahr lang absolut zu lieben. Ich kann ihn jetzt schon nicht mehr hergeben seit der ersten Sekunde.
  111. Wird jedem so gehen. Und dann immer zu wissen, es lebt nur ein Jahr. Das wäre für mich viel schlimmer als das ganze vorher zu beenden.
  112. So schlimm auch das sein mag. Dieser Bluttest wird auch NIPT-Test genannt,
  113. also "nicht-invasiver Pränatal Test". Weil bei der Blutabnahme kein Risiko für die Mutter oder das Kind besteht.
  114. Bislang musste man sich diesen Test leisten können. Bald steht er Schwangeren kostenfrei zur Verfügung.
  115. Was halten die Mamas davon? Es gibt die Bluttests sowieso,
  116. Ob man die bezahlt oder nicht, die Frauen können ihn machen. Dass der Bluttest Kassenleistung ist und es den gibt,
  117. ist ein riesiger medizinischer Fortschritt und für die Gesellschaft, für die Frauen.
  118. Wenn das Thema jetzt Kassenleistung wird und viele Menschen darauf Zugriff haben, was ich sehr gut finde,
  119. gehört für mich eine vernünftige Beratung mit dazu. Ich habe einen Stapel Papiere mitbekommen.
  120. Den sollte ich brav durchlesen und hinterher sagen: "Ich habe alles gelesen und verstanden."
  121. Was ich nicht verstanden habe, konnte ich nachfragen. Aber es hat keine Beratung stattgefunden.
  122. Hast du sie vermisst? - Ja, absolut. Ich merke:
  123. Fast alle wollten mit dem Test vorbereitet sein auf ihr Baby. Dafür brauchten sie Zeit und eine gute Begleitung.
  124. Den Bluttest zu machen und das Ergebnis in den Händen zu halten, das ist das eine, die Beratung drumherum das andere.
  125. Ich weiß noch, bei mir hat die zum Beispiel keine zwei Minuten gedauert. Wie gut werden junge Eltern wirklich vor dem Test beraten
  126. und nach dem Test auch aufgefangen, wenn das Ergebnis auffällig ist? Prof. Franz Bahlmann ist Pränataldiagnostiker
  127. im Bürgerhospital in Frankfurt. Jeden Tag untersucht er Schwangere,
  128. die wissen wollen ob ihr Kind gesund auf die Welt kommt. Und führt dabei auch NIPT-Tests durch. Julia.
  129. Mit welcher Erwartungshaltung machen Frauen diesen NIPT-Test? Diese Erwartungshaltung: Eltern wollen ein gesundes Kind.
  130. Und mit dieser Erwartungshaltung gehen die rein. Die wollen diese Bestätigung haben, dass das Kind gesund ist.
  131. Wichtig ist in diesem Gespräch, das der Arzt oder die Ärzte dann durchführen,
  132. dass dieses sehr detailliert und ausführlich stattfindet, um Vor- und Nachteile dieser Untersuchungsmethoden,
  133. Screening-Methoden durchzuführen. Aber auch durchaus, um den Eltern mitzuteilen,
  134. dass es Befunde gibt, die nicht so gut sind. Da kann es zu Konfliktsituationen kommen.
  135. Auch auf diese Situation muss man sich einstellen. Und man muss wissen, dass man auf die Untersuchung verzichten kann
  136. und auch ein Recht auf Nichtwissen hat. Dieses Recht auf Nichtwissen
  137. wollen die meisten Eltern wahrscheinlich nicht wahrnehmen. Ja, das ist genau der Punkt.
  138. Da schalten die meisten auf Durchzug und hören diesen Satz nicht. Aber der ist ganz wichtig eigentlich.
  139. Das ist ja auch festgelegt in dem Gen-Diagnostik-Gesetz. Aber Eltern wollen das nicht hören.
  140. Die wollen einfach wissen: "Meinem Kind geht's gut." Die wollen die Gewissheit, dass es eine gesunde Schwangerschaft ist.
  141. Sie müssen diesen Test ja dann aber immer noch verschreiben. Gibt es da Kriterien, wo man sagt,
  142. das kriegen nur bestimmte Frauen oder kriegen den wirklich alle? Im Prinzip können wir das jeder Frau anbieten.
  143. Ursprünglich war der Plan, es nur Risiko-Frauen anzubieten. Zum Beispiel über 35 Jahre
  144. oder Zustand nach einer Geburt mit einer Trisomie 21 oder in der Familie ein auffälliger Befund.
  145. Das war ursprünglich das Konzept. Aber im Sinne der Gleichberechtigung hat man gesagt:
  146. Nee, es muss gleiches Recht sein für alle. Man kann das jetzt allen anbieten, bzw. die Eltern können es verlangen.
  147. Also eine psychische Indikation, wenn sie so wollen. Wird sich dadurch, dass der Test jetzt Kassenleistung ist
  148. die Anzahl der Menschen mit Downsyndrom in unserer Gesellschaft noch weiter verringern?
  149. Der Screening-Test wird nicht exorbitant zunehmen, glaube ich, weil der eh schon sehr stark in Anspruch genommen wird.
  150. Wir machen das Ultraschall-Screening im ersten Trimenon. Darüber werden auch schon sehr viele Auffälligkeiten entdeckt,
  151. sodass ich jetzt nicht denke, dass das jetzt drastisch zunehmen wird. Der Bluttest erkennt drei große Gendefekte, sog. Trisomien.
  152. Die machen aber nur 5 Prozent aller möglichen Behinderungen aus. Es braucht also auch andere Untersuchungsmethoden,
  153. um Auffälligkeiten beim Kind zu erkennen. Was raten Sie denn den Frauen, wenn die einen auffälligen Befund haben
  154. oder einen ziemlich eindeutigen Ultraschall? Ja, direkt raten kann ich nicht. Ich kann keine Empfehlung abgeben.
  155. Ich kann nur die Diagnose mitteilen und auch, was das bedeutet. Das ist immer ganz schwierig,
  156. weil man in die einzelnen Familien eigentlich reingucken muss und auch das psychosoziale Umfeld sich anschauen muss.
  157. Es ist ja Gott sei Dank auch nicht so, dass die Entscheidung von heute auf morgen gefällt werden muss.
  158. Da haben wir wirklich auch mehrere Tage, Wochen. Es gibt Eltern, die brauchen Monate, um eine Entscheidung zu treffen.
  159. Da sollte man nie Druck aufbauen. Man sollte die Eltern abholen, dass sie sich nicht alleingelassen fühlen
  160. und auch immer einen Ansprechpartner haben. Das fand ich jetzt wirklich noch mal krass zu hören,
  161. dass dieser Bluttest nur einen Bruchteil der Behinderungen anzeigt, die bei einem Kind überhaupt möglich sind.
  162. Es unter 5 Prozent. Das heißt, viele Frauen wiegen sich natürlich in falscher Sicherheit.
  163. So auch diese junge Frau hier mit einer bewegenden Geschichte. Wir haben damals diesen Test in der 12 Woche gemacht,
  164. um einfach sicher zu gehen, dass alles in Ordnung ist. Das war der Gedanke dahinter.
  165. Dann kam der Anruf von meiner Ärztin Und es war alles unauffällig.
  166. Wir hatten lange auf ein Kind gewartet. Umso freudiger waren wir,
  167. dass wir die kritischen 12 Wochen geschafft hatten. In den folgenden Wochen sind die werdenden Eltern unbeschwert,
  168. Dann möchten sie in der 16. Schwangerschaftswoche das Geschlecht ihres Babys erfahren.
  169. Die 34-jährige geht zum Ultraschall zur Frauenärztin. Mir fiel nicht auf, dass sie die ganze Zeit geschwiegen hatte.
  170. Sie war sehr ruhig. Und dann nach ein paar Minuten sagte sie mir,
  171. dass da ein Befund vorliegt, der nicht in Ordnung ist. Ja genau.
  172. Dann hat sie mir gezeigt, dass am Kopf meines Babys so eine Art große Blase war.
  173. Für mich kamen natürlich 1000 Fragen hoch. Was ist das? Was bedeutet das?
  174. Kann mein Kind damit leben? Es ist am Kopf ...
  175. Das war alles erst mal ein großer Schock. Ich bin dann aus der Praxis raus und dann ist es über mich gekommen.
  176. Dann habe ich nur noch geweint. Zu Hause recherchiert Katharina.
  177. Ihr Kind könnte einen offenen Schädel haben, ähnlich wie auf diesen Internetbildern.
  178. Ein paar Tage später, beim Pränataldiagnostiker, bestätigt sich der Verdacht.
  179. Der Kopf war hinten offen. Er hat sich nicht geschlossen,
  180. Dadurch ist sein Gehirn ... Es ist ein Junge, wie wir dann auch erfahren haben.
  181. Sein Gehirn ist aus dem Kopf rausgewachsen. Er meinte zu uns, Kinder mit dieser Fehlbildung können nicht leben.
  182. Vielleicht würde er die Geburt überleben und wenige Stunden leben. Aber die Atmung versagt früher oder später,
  183. weil das Gehirn nicht funktioniert. Es ging um maximal ein paar Stunden.
  184. Meistens versterben diese Kinder aber während der Schwangerschaft. Ich habe das in dem Moment nicht realisiert.
  185. Ich habe es ja lebend am Bildschirm gesehen. Ich habe gesehen, wie er sich an Nase kratzt und am Daumen nuckelt.
  186. Solange der Tod nicht eingetreten ist, hat man immer diese Hoffnung auf ein Wunder.
  187. Dase es vielleicht wieder zurückgeht, dass das Gehirn doch wieder in den Kopf wächst.
  188. Ja das war dann in den Tagen danach war das so .... Das war meine Frage: Was kann ich tun, um ihn zu retten?
  189. Stattdessen bekommen Katharina und ihr Mann von den Ärzten gesagt, sie können entscheiden, ob sie die Schwangerschaft beenden wollen.
  190. Da wurde mir klar, ich brauche Hilfe. Man hat sein Kind schon so lange bei sich, man ist so verliebt.
  191. Der Gedanke, dass es nicht leben kann und dass man jetzt Wahl hat, wie der Tod aussehen wird.
  192. Ich brauchte jemanden, der mich da unterstützen kann. Sie holt sich Beratung bei der Katharina-Kasper-Stiftung
  193. in Frankfurt. Marion Topp hat sich auf Problemfälle spezialisiert,
  194. die durch frühe Pränataldiagnostik erkannt werden. "Richtig" und "falsch" ist hier ganz viel das Thema.
  195. Oder auch Schuld. Warum ist das so? Warum ist unser Kind krank?
  196. Warum ist die Behinderung da? Warum ist das bei mir so? Aber auch: Darf ich das? Was sagt die Gesellschaft?
  197. Oder auch der Zwiespalt: Leidet mein Kind? Auch für Katharina war das eine sehr große Frage.
  198. Man konnte es am Ultraschallschall immer mehr sehen, diese Blase würde wohl früher oder später einreißen
  199. Und dann wäre das Gehirn dem Fruchtwasser ausgesetzt. Und das zersetzt es.
  200. Das war für mich ganz schwer zu ertragen, weil ich nicht wusste, was spürt er davon.
  201. Ich wusste, dass er zu dem Zeitpunkt, in dem ich in der Schwangerschaft war, noch kein Schmerzempfinden hat.
  202. Das haben mir die Ärzte gesagt. Und das war dann für mich ausschlaggebend.
  203. Dann wurden die Wehen früher eingeleitet. Und ich habe ihn geboren.
  204. Nur, dass er eben nicht lebend zur Welt kam. Das war in der 20. Schwangerschaftswoche.
  205. Wenn man das nicht erlebt hat, kann man das nicht beschreiben. Es ist einfach, als wurde einem was rausgerissen.
  206. Und man hatte ihn die ganze Zeit, und plötzlich ist er weg. Natürlich fragt man sich:
  207. "Was wäre gewesen, wenn?" Wie wäre es abgelaufen, wenn ich ihn ausgetragen hätte?
  208. Aber es spendet einem doch dann Trost, wenn man sich sagen kann, man hat ihn vielleicht vor Schlimmeren bewahrt.
  209. Diese Geschichte geht mir sehr nah. Auf einmal steht man vor der Entscheidung über Leben und Tod.
  210. Nach allem, was ich jetzt weiß, sehe ich den Test nun deutlich kritischer. Was also passiert mit uns, unseren Kindern, unserer Gesellschaft,
  211. wenn dieser simple Bluttest allen Schwangeren zur Verfügung steht? Das frage ich den Medizinethiker Professor Eckhard Nagel.
  212. Hallo nach Bayreuth, Herr Professor Nagel. Hallo, Frau Tzschätzsch!
  213. Ich finde, da ist ein Paradox in der Gesellschaft, dass wir sagen: Wir wollen Menschen mit Behinderung in unserer Gesellschaft haben.
  214. Klar wollen wir Menschen mit Downsyndrom sehen. Aber nicht in meiner eigenen Familie, nicht als eigenes Kind.
  215. Wie passt das zusammen? - Na ja, leider gar nicht. Ich meine, in meiner Generation.
  216. Ich gehöre zu den geburtenstarken Jahrgängen des letzten Jahrhunderts. Da gab es regelmäßig auch in den Schulklassen Kinder mit Downsyndrom,
  217. die Teil unserer Volksschulausbildung waren. Das findet man heute gar nicht mehr.
  218. Das heißt, auch die Integration von Kindern, die Einschränkungen haben, findet nicht mehr statt.
  219. Ich sehe, wie Sie es beschreiben, auch eine Leichtfertigkeit. Sozusagen ein: Das können wir eben mal mitmachen!
  220. Deshalb ist es auch dringend geboten, darüber öffentlich zu diskutieren und davor zu warnen.
  221. Gleichzeitig muss man die Ärzteschaft in die Pflicht nehmen. Was würden Sie sagen:
  222. Wie viel Egoismus ist beim Fällen dieser Entscheidung okay? Ich glaube, das kann man von außen nicht sagen.
  223. Ich bin jemand, der die Möglichkeit, Schwangerschaften zu unterbrechen, auch ethisch unterstützt.
  224. Es ist eine Entscheidung der Mutter, die sozusagen Mutter wird, im Hinblick auf die Frage: Kann ich Fürsorge für mein Kind haben?
  225. Kann ich das ausüben oder lebe ich in einer Gesellschaft, die diese Fürsorge für mich unter Umständen unterstützend übernimmt?
  226. Und wenn es Situationen gibt, in denen das nicht der Fall ist, dann kann ich auch Mütter verstehen oder auch Eltern verstehen,
  227. die eine solche Entscheidung treffen. Es ist eine gravierende Entscheidung,
  228. weil es eine Tötungsentscheidung ist. Darüber muss man sich klar werden.
  229. Deswegen darf die nicht eben mal so getroffen werden. Sie muss reflektiert, sie muss verantwortet
  230. und sie muss auch im Nachhinein begleitet werden. Das ist ein Zahl, die mich schon die ganze Sendung umtreibt.
  231. 9 von 10 Eltern treiben ihr Kind ab, wenn sie die Diagnose Downsyndrom bekommen.
  232. Das werden mit diesem Test wahrscheinlich noch mehr, oder? Es ist leider nicht auszuschließen.
  233. Wobei es bei 9 von 10 ja nicht mehr viel mehr werden können. Und ich glaube, was wir hier sehen,
  234. ist eine gesellschaftliche Entwicklung dahingehend, dass man die perfekte Person, das perfekte Kind haben möchte.
  235. Das ist eine bedenkliche, aus meiner Sicht auch schwierige Entwicklung. Man kann außer den Trisomien auch das Geschlecht bestimmen lassen.
  236. Ich habe das auch gemacht. Ich dachte, es ist nett, meinen drei großen Kindern sagen zu können,
  237. ihr kriegt ein Brüderchen oder Schwesterchen. Aber wenn ich das Ganze noch mal öffne, dieses Gedankenspiel,
  238. dass in manchen Kulturkreisen Mädchen nicht so wertvoll sind wie Jungs. Es ist schon eine üble Entwicklung eigentlich.
  239. Wir erleben ein gravierendes sozialgesellschaftliches Experiment. Wir haben Gesellschaften wie zum Beispiel in Indien,
  240. in denen im Moment mehr Jungen als Mädchen geboren werden. Aufgrund der Pränataldiagnostik ist das überhaupt nur möglich.
  241. Wenn wir als Menschen diese natürliche Verteilung verändern, wird es gravierende Probleme geben.
  242. Die sehen wir z.B. in Indien im Umgang zwischen Männern und Frauen. Also Sie sind eigentlich dagegen, dass der Test Kassenleistung wird?
  243. Nein, ich bin nicht dagegen, dass es einen fairen Zugang gibt für medizinischen Fortschritt.
  244. Kassenleistung bedeutet hier, dass jede und jeder es sich leisten kann und es nicht nach finanziellen Möglichkeiten geht.
  245. Wogegen ich bin, ist die Ausweitung der Indikation. Aber es gibt wenige Indikationen, wenige Fälle, Schwangerschaften,
  246. die kompliziert verlaufen. Eltern, die deutlich über 35 sind.
  247. Familien, in denen es schon genetische Störungen gibt. Dann ist ein solcher Test sinnvoll.
  248. In allen anderen Situationen ist er nicht sinnvoll. Wer sich für den Test entscheidet, der sollte sich im Klaren sein,
  249. was das in letzter Konsequenz bedeuten kann. Für sich selbst und für die Gesellschaft.
  250. Und trotzdem finde ich es gut, dass der Test jetzt von der Krankenkasse übernommen wird.
  251. Der ist unkompliziert. Dass ihn alle machen können, ist eine faire Sache. Aber bitter ist es natürlich, wenn es dazu führt,
  252. dass noch mehr Kinder mit Downsyndrom abgetrieben werden. Nach allem, was ich heute gehört habe, fürchte ich wirklich,
  253. dass das so weit kommt und dass diese Menschen irgendwann kaum noch bei uns in der Gesellschaft sichtbar sind.
  254. Copyright Untertitel: hr 2022

Zum Nachlesen

Nicht-invasiver PränataltestDie Venenpunktion bei der Mutter gilt hier als „nichtinvasiv“, im Gegensatz zu Eingriffen wie Fruchtwasseruntersuchung oder Mutterkuchenpunktion. Letztere … Down-SyndromDie Verdreifachung des entsprechenden Erbgutes geschieht meist durch eine Fehlsegregation, das fehlende Auseinanderweichen der Chromosomen während der Meiose.