Bluttest für Schwangere – Selektion auf Kassenleistung? | engel fragt | Dokus & Reportagen
Hessischer Rundfunk
https://www.youtube.com/watch?v=W370UYVCn5M

Transkript (automatisch erstellt)

0:00 Ich bin Mama von vier Kindern. Ich bin Mama von vier Kindern.
0:03 In jeder Schwangerschaft habe ich alle Untersuchungen machen lassen. Ich wollte wissen, ob meine Kinder gesund sind.
0:09 Bei meinem vierten Kind konnte ich das schon ganz früh herausfinden. Ganz zu Beginn der Schwangerschaft, dritter Monat,
0:18 wurde mir dafür Blut abgenommen. Ein paar Tage später gabs dann schon das:
0:23 Ein Zettel auf dem stand, wie wahrscheinlich es ist, dass mein Kind eine von drei Trisomien hat.
0:28 Genetische Auffälligkeiten, von denen das Downsyndrom am häufigsten vorkommt.
0:33 Bei mir stand überall unter einem Prozent. Also erst mal großes Aufatmen.
0:40 Ein Kind mit Downsyndrom hätten wir auf jeden Fall bekommen. Das hatten mein Mann und ich vorher intensiv besprochen.
0:47 Aber was, wenn mein Kind eine noch schwerere Behinderung gehabt hätte? Und wie würden andere Eltern entschieden?
0:54 UNTERTITEL: Hessischer Rundfunk Denn nicht bei jedem steht da "unter ein Prozent",
1:00 wie bei Familie Putz aus Dillenburg. Und was dann?
1:08 Und ja! Diese Bande hält Gianmarco und Nadine Putz ganz schön auf Trab.
1:17 Jonathan, sieben Jahre. Guiliano, neun.
1:22 Emely, elf Jahre. Und Gianluca, 15.
1:26 Zwei von den vier Kindern haben das Downsyndrom. Jonathan ist jetzt in dem Alter, er ist sieben Jahre alt,
1:37 vielleicht von einem Drei-, Vierjährigen. Und Drei-, Vierjährige laufen einfach weg.
1:43 Daran sind die Eltern fast schon gewöhnt. Denn bei Emily war das auch schon so.
1:49 Als Nadine mit ihr schwanger war, wussten sie noch nichts von dem Gendefekt ihrer Tochter.
1:59 Dann sagte der Kinderarzt zu mir: "Ihre Tochter hat das Down-Syndrom." Und dann bin ich erst mal umgekippt. Dann lag ich erst mal da.
2:13 Dann wurde Emily mit vier Monaten am Herz operiert. Hätten wir es nicht gemacht, wäre Emily nur ein Jahr alt geworden.
2:20 Gottseidank alles überstanden, braucht keine Medikamente. Da sind wir auch echt froh.
2:26 Emily entwickelt sich langsamer als andere Kinder. Und das kostet Zeit. Emily hat schon angefangen mit der Frühförderung,
2:35 da war sie fünf Monate alt. Dann kam da noch Logopädie für die Sprache hinzu.
2:41 Es kam die Ergotherapie für die ganze Motorik dazu. Krankengymnastik, Ergotherapie, Logopädie, Frühförderung.
2:51 Es gab eine Zeit, da hatten wir montags bis donnerstags täglich Therapien.
2:57 Als Altenpflegerin kann Nadine Putz nicht mehr arbeiten. Da habe ich von selber gemerkt,
3:03 dass man irgendwie so einen Druck hatte. Ich konnte auch auf einmal nicht mehr.
3:08 Ich wollte nicht mehr arbeiten. Ich wollte mehr für die Kinder da sein.
3:13 Das wird mit der Zeit, mit den Jahren etwas weniger, wenn dann das Kind in die Schule geht.
3:18 Weil die Schule übernimmt sehr viel Therapien. Hallo.
3:25 Zwei Jahre nach Emily kommt Guiliano auf die Welt, völlig gesund. Als Nadine Putz zum vierten Mal schwanger ist,
3:32 lassen sie alles vorher genau untersuchen. Aber nicht, um eine Entscheidung zu treffen,
3:37 wenn eine Diagnose rauskommt wie Down-Syndrom, dass wir sagen: "Okay, Schwangerschaftsabbruch."
3:43 Deswegen haben wir das nicht gemacht. Wir haben es gemacht, damit wir uns drauf vorbereiten können.
3:49 Sie gehen aber davon aus, dass alles gut wird. Doch der Frauenarzt hat schlechte Neuigkeiten.
3:55 Er hat mir das dann gesagt. Dann habe ich erst auch ein bisschen geschluckt.
4:01 Dann habe ich aber sofort zu ihm gesagt: "Ich werde das Kind nicht abtreiben."
4:06 "Ich möchte das Kind behalten." Weil ich das gesehen hab, wie die Emily sich entwickelt hat.
4:12 Und ich habe ihn ja schon vorher gespürt. Meine Frau rief mich dann nach dem Termin im Krankenhaus
4:19 auf der Arbeit an und sagte mir: "Es ist wieder ein Kind mit Down-Syndrom."
4:26 Ich war natürlich auch völlig überrumpelt, weil ich war auf der Arbeit.
4:31 Ja, ich wurde dann auch lauter am Telefon, hab gesagt: "Abtreiben. Wie sollen wir das schaffen? Das funktioniert nicht."
4:38 Ich weiß aber genau, mein Gedanke war wieder: "Wenn wir jetzt ein Down-Syndrom-Kind wieder kriegen,
4:44 hat vielleicht dieses Kind wieder einen Herzfehler." "Wie kriege ich das untergebracht?"
4:50 Ich will auch im Krankenhaus bei meinem Kind sein, was operiert wird. Wie kriege ich die anderen Kinder unter?
4:57 Erst richtig begriffen habe ich das, wie ich auf dem Nachhauseweg war.
5:01 Ich hab mir auf dem Nachhauseweg sehr viele Gedanken gemacht Mein Nachhauseweg von der Arbeit, 'ne halbe Stunde ungefähr,
5:08 da war der Gedanke schon weg. Da habe ich g meine Frau einfach nur in den Arm genommen und gesagt:
5:15 "Mach dir keine Gedanken, packen wir schon." Nicht eine Sekunde bereuen wir,
5:28 dass wir zwei Kinder mit Down-Syndrom haben. So was kann man nicht bereuen. Das geht nicht.
5:35 Der Bluttest, den ich bei meinem Sohn gemacht habe, wird nun Kassenleistung.
5:41 Ist das gut? Schon jetzt werden neun von zehn Kindern mit Trisomie 21 abgetrieben.
5:47 Werden es dann noch mehr? Wir haben in dem Film schon euer buntes Familientreiben kennengelernt
5:57 und gesehen, ihr seid sehr glücklich, zufrieden wie es ist. Und trotzdem reden wir in der Sendung immer von dieser Zahl,
6:05 dass neun von zehn Eltern sagen: "Wir treiben lieber ab, bevor wir ein Kind mit Downsyndrom bekommen."
6:12 Fühlst du dich oder auch deine besonderen Kinder dadurch abgewertet? Nein, ich finde die zwei so goldig.
6:21 Und die sind so verschieden, alle beide. Die bringen dich zum Lachen. Und manchmal denkst du: "Wow. und jetzt sind die schon so alt!"
6:30 Entschuldigung. * Sie schluchzt * Ich glaube manchmal, dass unsere Gesellschaft viel zu verwöhnt ist.
6:39 Es geht alles so nach Plan B, ja. Wir heiraten, schaffen uns ein Haus,
6:45 kriegen Kinder und sind glücklich, gehen auf Reisen. Und was ist, wenn dann was dazwischen kommt?
6:51 Die Frage ist wirklich: Wenn ich ein Kind bekomme, wenn ich schwanger werde,
6:57 muss ich mir bewusst sein, es kann ein Kind mit Einschränkungen sein. Dann muss ich auch damit leben. Es muss nicht das Downsyndrom sein.
7:05 Das Kind wird ganz normal geboren. Entwicklungsverzögert, ADHS, keine Ahnung, was es alles noch gibt.
7:11 Autismus kann man nicht vorzeitig sehen. Was machst du dann? Willst du dann sagen:
7:18 "Ich gebe das Kind ab, weil es passt nicht in mein Leben rein"? Trotzdem ist das ein bisschen die Entscheidung,
7:24 die bei vielen Paaren mitspielt: Traue ich mir das Leben mit einem Kind mit Downsyndrom zu?
7:31 Die Lebensweise, die ich jetzt habe, kann ich das irgendwie miteinander vereinbaren?
7:36 Wie viel bin ich auch bereit aufzugeben? Im Grunde: Wie egoistisch darf ich in dieser Gesellschaft sein?
7:43 Man müsste die Gesellschaft viel mehr aufklären. Wenn man ein Kind mit Downsyndrom kriegt,
7:48 wird man nicht alleine gelassen. Es gibt so viel Institutionen, so viel Hilfe,
7:53 die man bekommen kann, wo man sich Beratung holen kann. Es heißt auch nicht, dass die Kinder sich nicht entwickeln.
8:02 Sie entwickeln sich nur langsamer. Wenn ihr hört, dass so viele Frauen
8:07 das theoretisch vorher testen lassen können, was befürchtet ihr? Es gibt ja nicht nur eine Behinderung, die Downsyndrom heißt.
8:15 Es gibt ja viel mehr Einschränkungen. Behinderte Leute, die im Rollstuhl sitzen.
8:20 Dass dadurch das ganze Verhältnis zu den Menschen mit Einschränkungen einfach kaputt gemacht wird.
8:26 Ich merke, das Thema nimmt dich total mit, was mehr als verständlich ist.
8:31 Als Mama, die zwei Kinder mit dem Downsyndrom hat, glaubst du, dass solche Kinder bei uns aus der Gesellschaft
8:38 mehr und mehr dadurch verschwinden werden? Ja, natürlich verschwinden die dann. Und das wär eigentlich traurig.
8:45 Also ist für mich traurig. Das kann ich gut verstehen. Denn hier steht viel auf dem Spiel.
8:53 Für die Gesellschaft, aber auch für jede Mama und jeden Papa. Was, wenn das Ergebnis tatsächlich auffällig ist, vielleicht sogar
9:01 eine noch schwerere Behinderung als das Downsyndrom anzeigt? Würde ich mich wirklich immer für das Kind entscheiden?
9:08 Und wie sehr darf ich bei dieser Entscheidung auch an mich und mein Leben denken?
9:14 Inwieweit machen sich andere Eltern darüber im Vorfeld Gedanken? In Bad Vilbel treffe ich junge Frauen,
9:20 die entweder noch schwanger, oder frisch gebackene Mamas sind. Cool, dass so viele von euch gekommen sind.
9:26 Fangen wir einfach mal mit Handzeichen an: Wer von euch hat diesen Test machen lassen?
9:31 Ich ja auch. Alle. Krass. Katha, wir starten einfach mal mit dir: Warum?
9:39 Wir haben den machen lassen, so doof es klingt, wegen meinem Mann. Ich hätte ihn gar nicht machen wollen, glaube ich.
9:46 Weil ich über das Ergebnis nicht hätte nachdenken wollen. Wenn man das Baby hat, hat man es lieb. Und dann ist gut.
9:54 Man muss sich nicht über die Konsequenzen Gedanken machen. Er wollte aber gern auf Nummer sicher und wissen.
10:03 Und dann haben wir das gemacht. Habt ihr vorher mal besprochen: Was machen wir, wenn?
10:10 Was ist, wenn da was auffällig ist? Nein, die Energie geht in Denkrichtung.
10:15 Deswegen sind wir einfach davon ausgegangen, dass alles gut ist. Wir haben das Ganze auch nicht ganz bis zu Ende gedacht.
10:24 Wir haben gesagt, wenn das Kind Trisomie 21 hätte, wäre das völlig in Ordnung für uns.
10:31 Wir haben allerdings nicht weiter gedacht. Wenn es jetzt Trisomie 18 oder so was gewesen wäre,
10:37 oder das Kind einfach nicht lebensfähig gewesen wäre, hätten wir noch mal drüber sprechen müssen.
10:43 Bei der Entscheidung, oder wenn du dir Gedanken gemacht hast: "Was mache ich, wenn da eine ziemlich hohe Prozentzahl steht?"
10:51 Inwiefern ist es okay, an sich und sein eigenes Leben zu denken, wenn du eine Entscheidung über das Leben deines Babys fällst?
10:59 Es ist auf jeden Fall relevant. Wobei ich das etwas differenzierter
11:04 sehe oder sehen möchte, oder glaube zu sehen. Weil ich das nicht abschätzen kann, ob ich nicht auch ein glückliches
11:10 und erfülltes Leben mit behindertem Kind führen kann. Und ich glaube, dass ich das kann.
11:17 Wobei, da haben wir schon drüber gesprochen, es gibt diese und jene Ausprägungen von Behinderung.
11:23 Gibt es da so eine Linie, die du vielleicht für dich gezogen hast? Wo du sagst: "Das kann ich noch. Das kann ich nicht mehr."
11:31 Ich habe keine Linie, die ich da ziehen kann. Ich glaube, dass es so individuelle Entscheidungen
11:38 und Beeinträchtigungen sind, dass ich das im Vorfeld nicht hätte sagen können.
11:43 Wenn das Kind eine sehr geringe Lebenserwartung oder ein schweres Leben vor sich hat.
11:49 Ich glaube, wir hätten uns dann dagegen entschieden. Das haben wir im Vorfeld auch so besprochen.
11:55 Die Frage ist immer, wenn man es schon in sich trägt und dann so ein Test negativ ist, ob man es dann noch übers Herz bringt.
12:02 Was heißt denn schwer? Da gab es Krankheiten, wo das Kind maximal ein Jahr lebt.
12:07 Da spreche ich wahrscheinlich auch für meinen Mann, da ist es schwieriger, das Kind zur Welt zu bringen,
12:14 ein Jahr lang absolut zu lieben. Ich kann ihn jetzt schon nicht mehr hergeben seit der ersten Sekunde.
12:20 Wird jedem so gehen. Und dann immer zu wissen, es lebt nur ein Jahr. Das wäre für mich viel schlimmer als das ganze vorher zu beenden.
12:27 So schlimm auch das sein mag. Dieser Bluttest wird auch NIPT-Test genannt,
12:33 also "nicht-invasiver Pränatal Test". Weil bei der Blutabnahme kein Risiko für die Mutter oder das Kind besteht.
12:40 Bislang musste man sich diesen Test leisten können. Bald steht er Schwangeren kostenfrei zur Verfügung.
12:46 Was halten die Mamas davon? Es gibt die Bluttests sowieso,
12:50 Ob man die bezahlt oder nicht, die Frauen können ihn machen. Dass der Bluttest Kassenleistung ist und es den gibt,
12:56 ist ein riesiger medizinischer Fortschritt und für die Gesellschaft, für die Frauen.
13:01 Wenn das Thema jetzt Kassenleistung wird und viele Menschen darauf Zugriff haben, was ich sehr gut finde,
13:07 gehört für mich eine vernünftige Beratung mit dazu. Ich habe einen Stapel Papiere mitbekommen.
13:14 Den sollte ich brav durchlesen und hinterher sagen: "Ich habe alles gelesen und verstanden."
13:19 Was ich nicht verstanden habe, konnte ich nachfragen. Aber es hat keine Beratung stattgefunden.
13:25 Hast du sie vermisst? - Ja, absolut. Ich merke:
13:31 Fast alle wollten mit dem Test vorbereitet sein auf ihr Baby. Dafür brauchten sie Zeit und eine gute Begleitung.
13:41 Den Bluttest zu machen und das Ergebnis in den Händen zu halten, das ist das eine, die Beratung drumherum das andere.
13:48 Ich weiß noch, bei mir hat die zum Beispiel keine zwei Minuten gedauert. Wie gut werden junge Eltern wirklich vor dem Test beraten
13:56 und nach dem Test auch aufgefangen, wenn das Ergebnis auffällig ist? Prof. Franz Bahlmann ist Pränataldiagnostiker
14:05 im Bürgerhospital in Frankfurt. Jeden Tag untersucht er Schwangere,
14:10 die wissen wollen ob ihr Kind gesund auf die Welt kommt. Und führt dabei auch NIPT-Tests durch. Julia.
14:19 Mit welcher Erwartungshaltung machen Frauen diesen NIPT-Test? Diese Erwartungshaltung: Eltern wollen ein gesundes Kind.
14:27 Und mit dieser Erwartungshaltung gehen die rein. Die wollen diese Bestätigung haben, dass das Kind gesund ist.
14:34 Wichtig ist in diesem Gespräch, das der Arzt oder die Ärzte dann durchführen,
14:40 dass dieses sehr detailliert und ausführlich stattfindet, um Vor- und Nachteile dieser Untersuchungsmethoden,
14:47 Screening-Methoden durchzuführen. Aber auch durchaus, um den Eltern mitzuteilen,
14:52 dass es Befunde gibt, die nicht so gut sind. Da kann es zu Konfliktsituationen kommen.
14:57 Auch auf diese Situation muss man sich einstellen. Und man muss wissen, dass man auf die Untersuchung verzichten kann
15:06 und auch ein Recht auf Nichtwissen hat. Dieses Recht auf Nichtwissen
15:11 wollen die meisten Eltern wahrscheinlich nicht wahrnehmen. Ja, das ist genau der Punkt.
15:17 Da schalten die meisten auf Durchzug und hören diesen Satz nicht. Aber der ist ganz wichtig eigentlich.
15:24 Das ist ja auch festgelegt in dem Gen-Diagnostik-Gesetz. Aber Eltern wollen das nicht hören.
15:30 Die wollen einfach wissen: "Meinem Kind geht's gut." Die wollen die Gewissheit, dass es eine gesunde Schwangerschaft ist.
15:39 Sie müssen diesen Test ja dann aber immer noch verschreiben. Gibt es da Kriterien, wo man sagt,
15:46 das kriegen nur bestimmte Frauen oder kriegen den wirklich alle? Im Prinzip können wir das jeder Frau anbieten.
15:53 Ursprünglich war der Plan, es nur Risiko-Frauen anzubieten. Zum Beispiel über 35 Jahre
15:59 oder Zustand nach einer Geburt mit einer Trisomie 21 oder in der Familie ein auffälliger Befund.
16:08 Das war ursprünglich das Konzept. Aber im Sinne der Gleichberechtigung hat man gesagt:
16:14 Nee, es muss gleiches Recht sein für alle. Man kann das jetzt allen anbieten, bzw. die Eltern können es verlangen.
16:22 Also eine psychische Indikation, wenn sie so wollen. Wird sich dadurch, dass der Test jetzt Kassenleistung ist
16:29 die Anzahl der Menschen mit Downsyndrom in unserer Gesellschaft noch weiter verringern?
16:36 Der Screening-Test wird nicht exorbitant zunehmen, glaube ich, weil der eh schon sehr stark in Anspruch genommen wird.
16:43 Wir machen das Ultraschall-Screening im ersten Trimenon. Darüber werden auch schon sehr viele Auffälligkeiten entdeckt,
16:51 sodass ich jetzt nicht denke, dass das jetzt drastisch zunehmen wird. Der Bluttest erkennt drei große Gendefekte, sog. Trisomien.
17:01 Die machen aber nur 5 Prozent aller möglichen Behinderungen aus. Es braucht also auch andere Untersuchungsmethoden,
17:08 um Auffälligkeiten beim Kind zu erkennen. Was raten Sie denn den Frauen, wenn die einen auffälligen Befund haben
17:18 oder einen ziemlich eindeutigen Ultraschall? Ja, direkt raten kann ich nicht. Ich kann keine Empfehlung abgeben.
17:25 Ich kann nur die Diagnose mitteilen und auch, was das bedeutet. Das ist immer ganz schwierig,
17:32 weil man in die einzelnen Familien eigentlich reingucken muss und auch das psychosoziale Umfeld sich anschauen muss.
17:39 Es ist ja Gott sei Dank auch nicht so, dass die Entscheidung von heute auf morgen gefällt werden muss.
17:46 Da haben wir wirklich auch mehrere Tage, Wochen. Es gibt Eltern, die brauchen Monate, um eine Entscheidung zu treffen.
17:53 Da sollte man nie Druck aufbauen. Man sollte die Eltern abholen, dass sie sich nicht alleingelassen fühlen
17:59 und auch immer einen Ansprechpartner haben. Das fand ich jetzt wirklich noch mal krass zu hören,
18:06 dass dieser Bluttest nur einen Bruchteil der Behinderungen anzeigt, die bei einem Kind überhaupt möglich sind.
18:14 Es unter 5 Prozent. Das heißt, viele Frauen wiegen sich natürlich in falscher Sicherheit.
18:20 So auch diese junge Frau hier mit einer bewegenden Geschichte. Wir haben damals diesen Test in der 12 Woche gemacht,
18:31 um einfach sicher zu gehen, dass alles in Ordnung ist. Das war der Gedanke dahinter.
18:38 Dann kam der Anruf von meiner Ärztin Und es war alles unauffällig.
18:44 Wir hatten lange auf ein Kind gewartet. Umso freudiger waren wir,
18:50 dass wir die kritischen 12 Wochen geschafft hatten. In den folgenden Wochen sind die werdenden Eltern unbeschwert,
18:57 Dann möchten sie in der 16. Schwangerschaftswoche das Geschlecht ihres Babys erfahren.
19:02 Die 34-jährige geht zum Ultraschall zur Frauenärztin. Mir fiel nicht auf, dass sie die ganze Zeit geschwiegen hatte.
19:09 Sie war sehr ruhig. Und dann nach ein paar Minuten sagte sie mir,
19:14 dass da ein Befund vorliegt, der nicht in Ordnung ist. Ja genau.
19:19 Dann hat sie mir gezeigt, dass am Kopf meines Babys so eine Art große Blase war.
19:31 Für mich kamen natürlich 1000 Fragen hoch. Was ist das? Was bedeutet das?
19:37 Kann mein Kind damit leben? Es ist am Kopf ...
19:43 Das war alles erst mal ein großer Schock. Ich bin dann aus der Praxis raus und dann ist es über mich gekommen.
19:53 Dann habe ich nur noch geweint. Zu Hause recherchiert Katharina.
19:57 Ihr Kind könnte einen offenen Schädel haben, ähnlich wie auf diesen Internetbildern.
20:03 Ein paar Tage später, beim Pränataldiagnostiker, bestätigt sich der Verdacht.
20:09 Der Kopf war hinten offen. Er hat sich nicht geschlossen,
20:15 Dadurch ist sein Gehirn ... Es ist ein Junge, wie wir dann auch erfahren haben.
20:25 Sein Gehirn ist aus dem Kopf rausgewachsen. Er meinte zu uns, Kinder mit dieser Fehlbildung können nicht leben.
20:33 Vielleicht würde er die Geburt überleben und wenige Stunden leben. Aber die Atmung versagt früher oder später,
20:42 weil das Gehirn nicht funktioniert. Es ging um maximal ein paar Stunden.
20:50 Meistens versterben diese Kinder aber während der Schwangerschaft. Ich habe das in dem Moment nicht realisiert.
21:00 Ich habe es ja lebend am Bildschirm gesehen. Ich habe gesehen, wie er sich an Nase kratzt und am Daumen nuckelt.
21:07 Solange der Tod nicht eingetreten ist, hat man immer diese Hoffnung auf ein Wunder.
21:13 Dase es vielleicht wieder zurückgeht, dass das Gehirn doch wieder in den Kopf wächst.
21:20 Ja das war dann in den Tagen danach war das so .... Das war meine Frage: Was kann ich tun, um ihn zu retten?
21:30 Stattdessen bekommen Katharina und ihr Mann von den Ärzten gesagt, sie können entscheiden, ob sie die Schwangerschaft beenden wollen.
21:39 Da wurde mir klar, ich brauche Hilfe. Man hat sein Kind schon so lange bei sich, man ist so verliebt.
21:50 Der Gedanke, dass es nicht leben kann und dass man jetzt Wahl hat, wie der Tod aussehen wird.
22:01 Ich brauchte jemanden, der mich da unterstützen kann. Sie holt sich Beratung bei der Katharina-Kasper-Stiftung
22:08 in Frankfurt. Marion Topp hat sich auf Problemfälle spezialisiert,
22:13 die durch frühe Pränataldiagnostik erkannt werden. "Richtig" und "falsch" ist hier ganz viel das Thema.
22:22 Oder auch Schuld. Warum ist das so? Warum ist unser Kind krank?
22:28 Warum ist die Behinderung da? Warum ist das bei mir so? Aber auch: Darf ich das? Was sagt die Gesellschaft?
22:35 Oder auch der Zwiespalt: Leidet mein Kind? Auch für Katharina war das eine sehr große Frage.
22:43 Man konnte es am Ultraschallschall immer mehr sehen, diese Blase würde wohl früher oder später einreißen
22:51 Und dann wäre das Gehirn dem Fruchtwasser ausgesetzt. Und das zersetzt es.
22:57 Das war für mich ganz schwer zu ertragen, weil ich nicht wusste, was spürt er davon.
23:03 Ich wusste, dass er zu dem Zeitpunkt, in dem ich in der Schwangerschaft war, noch kein Schmerzempfinden hat.
23:11 Das haben mir die Ärzte gesagt. Und das war dann für mich ausschlaggebend.
23:20 Dann wurden die Wehen früher eingeleitet. Und ich habe ihn geboren.
23:27 Nur, dass er eben nicht lebend zur Welt kam. Das war in der 20. Schwangerschaftswoche.
23:36 Wenn man das nicht erlebt hat, kann man das nicht beschreiben. Es ist einfach, als wurde einem was rausgerissen.
23:43 Und man hatte ihn die ganze Zeit, und plötzlich ist er weg. Natürlich fragt man sich:
23:54 "Was wäre gewesen, wenn?" Wie wäre es abgelaufen, wenn ich ihn ausgetragen hätte?
24:04 Aber es spendet einem doch dann Trost, wenn man sich sagen kann, man hat ihn vielleicht vor Schlimmeren bewahrt.
24:19 Diese Geschichte geht mir sehr nah. Auf einmal steht man vor der Entscheidung über Leben und Tod.
24:26 Nach allem, was ich jetzt weiß, sehe ich den Test nun deutlich kritischer. Was also passiert mit uns, unseren Kindern, unserer Gesellschaft,
24:35 wenn dieser simple Bluttest allen Schwangeren zur Verfügung steht? Das frage ich den Medizinethiker Professor Eckhard Nagel.
24:46 Hallo nach Bayreuth, Herr Professor Nagel. Hallo, Frau Tzschätzsch!
24:51 Ich finde, da ist ein Paradox in der Gesellschaft, dass wir sagen: Wir wollen Menschen mit Behinderung in unserer Gesellschaft haben.
24:58 Klar wollen wir Menschen mit Downsyndrom sehen. Aber nicht in meiner eigenen Familie, nicht als eigenes Kind.
25:05 Wie passt das zusammen? - Na ja, leider gar nicht. Ich meine, in meiner Generation.
25:10 Ich gehöre zu den geburtenstarken Jahrgängen des letzten Jahrhunderts. Da gab es regelmäßig auch in den Schulklassen Kinder mit Downsyndrom,
25:18 die Teil unserer Volksschulausbildung waren. Das findet man heute gar nicht mehr.
25:24 Das heißt, auch die Integration von Kindern, die Einschränkungen haben, findet nicht mehr statt.
25:29 Ich sehe, wie Sie es beschreiben, auch eine Leichtfertigkeit. Sozusagen ein: Das können wir eben mal mitmachen!
25:37 Deshalb ist es auch dringend geboten, darüber öffentlich zu diskutieren und davor zu warnen.
25:42 Gleichzeitig muss man die Ärzteschaft in die Pflicht nehmen. Was würden Sie sagen:
25:47 Wie viel Egoismus ist beim Fällen dieser Entscheidung okay? Ich glaube, das kann man von außen nicht sagen.
25:54 Ich bin jemand, der die Möglichkeit, Schwangerschaften zu unterbrechen, auch ethisch unterstützt.
26:00 Es ist eine Entscheidung der Mutter, die sozusagen Mutter wird, im Hinblick auf die Frage: Kann ich Fürsorge für mein Kind haben?
26:10 Kann ich das ausüben oder lebe ich in einer Gesellschaft, die diese Fürsorge für mich unter Umständen unterstützend übernimmt?
26:17 Und wenn es Situationen gibt, in denen das nicht der Fall ist, dann kann ich auch Mütter verstehen oder auch Eltern verstehen,
26:24 die eine solche Entscheidung treffen. Es ist eine gravierende Entscheidung,
26:29 weil es eine Tötungsentscheidung ist. Darüber muss man sich klar werden.
26:34 Deswegen darf die nicht eben mal so getroffen werden. Sie muss reflektiert, sie muss verantwortet
26:40 und sie muss auch im Nachhinein begleitet werden. Das ist ein Zahl, die mich schon die ganze Sendung umtreibt.
26:47 9 von 10 Eltern treiben ihr Kind ab, wenn sie die Diagnose Downsyndrom bekommen.
26:52 Das werden mit diesem Test wahrscheinlich noch mehr, oder? Es ist leider nicht auszuschließen.
26:59 Wobei es bei 9 von 10 ja nicht mehr viel mehr werden können. Und ich glaube, was wir hier sehen,
27:05 ist eine gesellschaftliche Entwicklung dahingehend, dass man die perfekte Person, das perfekte Kind haben möchte.
27:12 Das ist eine bedenkliche, aus meiner Sicht auch schwierige Entwicklung. Man kann außer den Trisomien auch das Geschlecht bestimmen lassen.
27:20 Ich habe das auch gemacht. Ich dachte, es ist nett, meinen drei großen Kindern sagen zu können,
27:26 ihr kriegt ein Brüderchen oder Schwesterchen. Aber wenn ich das Ganze noch mal öffne, dieses Gedankenspiel,
27:33 dass in manchen Kulturkreisen Mädchen nicht so wertvoll sind wie Jungs. Es ist schon eine üble Entwicklung eigentlich.
27:40 Wir erleben ein gravierendes sozialgesellschaftliches Experiment. Wir haben Gesellschaften wie zum Beispiel in Indien,
27:49 in denen im Moment mehr Jungen als Mädchen geboren werden. Aufgrund der Pränataldiagnostik ist das überhaupt nur möglich.
27:56 Wenn wir als Menschen diese natürliche Verteilung verändern, wird es gravierende Probleme geben.
28:02 Die sehen wir z.B. in Indien im Umgang zwischen Männern und Frauen. Also Sie sind eigentlich dagegen, dass der Test Kassenleistung wird?
28:13 Nein, ich bin nicht dagegen, dass es einen fairen Zugang gibt für medizinischen Fortschritt.
28:19 Kassenleistung bedeutet hier, dass jede und jeder es sich leisten kann und es nicht nach finanziellen Möglichkeiten geht.
28:28 Wogegen ich bin, ist die Ausweitung der Indikation. Aber es gibt wenige Indikationen, wenige Fälle, Schwangerschaften,
28:36 die kompliziert verlaufen. Eltern, die deutlich über 35 sind.
28:41 Familien, in denen es schon genetische Störungen gibt. Dann ist ein solcher Test sinnvoll.
28:48 In allen anderen Situationen ist er nicht sinnvoll. Wer sich für den Test entscheidet, der sollte sich im Klaren sein,
28:55 was das in letzter Konsequenz bedeuten kann. Für sich selbst und für die Gesellschaft.
29:01 Und trotzdem finde ich es gut, dass der Test jetzt von der Krankenkasse übernommen wird.
29:08 Der ist unkompliziert. Dass ihn alle machen können, ist eine faire Sache. Aber bitter ist es natürlich, wenn es dazu führt,
29:15 dass noch mehr Kinder mit Downsyndrom abgetrieben werden. Nach allem, was ich heute gehört habe, fürchte ich wirklich,
29:22 dass das so weit kommt und dass diese Menschen irgendwann kaum noch bei uns in der Gesellschaft sichtbar sind.
29:28 Copyright Untertitel: hr 2022